HOLA A TODOS LOS LECTORES DEL BLOG
HE CONSIDERADO IMPORTANTE INCLUIR EN ESTE BLOG UN ASUNTO QUE SE SALE UN POCO DE LOS TEMAS QUE TRATAMOS EN EL BLOG.
POR OTRO LADO ES DE LAS COSAS MAS IMPORTANTES QUE PODEIS LEER AQUI, YA QUE ESTA EN JUEGO EL FUTURO DE UN NIÑO ZARAGOZANO. OS PONGO EL COMUNICADO Y EL ENLACE.
El equipo de ZGZ-Pro Parto Natural
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
3 comentarios:
hola,
lei la info en un cartel en la panaderia al lado de mi casa. La verdad que al principio me hizo sospechar si era un timo, ya que me parecia increible que un doctor cobrara 700.000 dolares por hacer su trabajo.
Sabeis cuanto dinero han recogido ya?
Desde luego es una causa muy buena para aportar todo lo que pueda cada persona,
un abrazo,
Eva
Me parece muy bien este tema en este blog. Estoy embarazada y cuando vi la noticia en un programa de Aragón TV pensé que ese niño podría ser el mío. Nadie está a salvo de que le ocurran estas cosas. En este blog se quiere lo mejor para los niños, así que es el sitio idóneo para seguir transmitiendo el mensaje de ayuda. Es urgente!!
Este Crio es un SUPERVIVIENTE con mayusculas!! Hay que apoyarlo como sea.
En distintos eventos tambien van recaudando dinero . El domingo en el partido del cai iban con una hucha, no cuesta nada aunque sean un par de eurillos cuentan, y para nosotros es solo un cafe.
Podria ser tu hijo.
Bien hecho por el apoyo.
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